José Roberto Goldim
A autonomia dos pacientes nem sempre foi um assunto importante na relação médico-paciente. Somente a partir da década de 1960 é que começaram a ser publicados livros e artigos buscando dar vez e voz aos pacientes. O livro de Paul Ramsey, O Paciente como Pessoa (Patient as a person), publicado em 1969, foi um importante alerta para a necessidade de serem rediscutidas as bases desta relação.
Em 1978 foi publicado o Relatório Belmont, proposto pelo governo dos EUA, estabeleceu os Princípios éticos e Diretrizes para a Proteção de Participantes Humanos em Pesquisas. Neste documento, a Autonomia era um dos elementos do princípio do Respeito às Pessoas.
Neste mesmo ano de 1978, Tom Beauchamp e James Childress publicaram o livro Princípios de Ética Biomédica. Estes autores que propuseram o modelo principialista, incluíram a Autonomia como um dos seus quatro princípios fundantes.
Em 1988, o Conselho Federal de Medicina na Resolução CFM 1246/1988 estabeleceu a nova versão 1988 do Código de Ética Médica. Este documento introduziu o respeito à autonomia do paciente como um elemento fundamental da prática médica adequada.
Por fim, no mesmo ano de 1988, o Conselho Nacional de Saúde publicou a Resolução CNS 01/1988 estabelecendo as primeiras Normas de Pesquisa em Saúde no Brasil. Neste documento foram introduzidas as questões envolvendo a obtenção do consentimento na pesquisa em saúde.
2) Troca de denominação de Paciente para Cliente
Muitos autores e profissionais têm proposto que a palavra paciente seja substituída por cliente, como forma de dar maior protagonismo às pessoas em atendimento na área da saúde.
Paciente vem do Latim, patiens, aquele que padece, que sofre, quando utilizado como substantivo. Como adjetivo, é aquele que sabe esperar, que é perseverante, persistente. Pode ser resignado ou conformado, mas não passivo, como associam indevidamente.
Cliente vem do Latim, cliens que era alguém protegido por um patrono. Com o passar do tempo, cliente passou a ser utilizado como alguém que é representado por um advogado ou procurador, como aquele a quem é prestado um serviço ou que realiza uma relação de compra comercial.
Substitui a denominação de paciente por cliente é alterar profundamente a relação entre os profissionais e as pessoas que buscam atendimento. A mesma pessoa ao ter um problema de saúde ao se relacionar com um profissional de saúde que a atenda é considerada como um paciente. Porém, se ela tiver um plano de saúde privado, a sua relação com a empresa que presta este tipo de serviços é de cliente. É fundamental diferenciar estes dos contextos de relações. Nos atendimentos de saúde temos pessoas com sofrimentos e necessidades, ou seja, pacientes.
3) Autonomia e Autodeterminação
Autonomia e Autodeterminação têm sido utilizadas de forma indistinta, porém são conceitos diferentes. Autonomia deve ser entendida como a capacidade para tomar decisões no seu melhor interesse. A Autodeterminação é o exercício desta capacidade visando realizar escolhas livremente.
Uma pessoa com autonomia tem a capacidade para decidir inclusive sobre abrir mão de sua autodeterminação de forma voluntária. Isto ocorre quando uma pessoa delega a decisão a uma outra pessoa. Ela não perde a sua autonomia, mas não exercita a sua autodeterminação.
A autonomia e a autodeterminação tem dois componentes importantes a manifestação da vontade e o discernimento. A Autonomia, entendida como capacidade de decidir, tem por base o discernimento, que permite diferenciar as alternativas apresentadas e a possibilidade de realizar a opção por uma delas de forma racional, que permita verificar a sua validade argumentativa. A manifestação de vontade é a base da Autodeterminação, mas que pode ser autônoma ou heterônoma. É considerada autônoma quando reflete a manifestação do próprio indivíduo e heterônoma quando sofre uma influência externa.
Desta forma, é fundamental incluir estes dois conceitos - Autonomia e Autodeterminação - quando se avaliam situações de tomada de decisão em saúde, para garantir minimamente que os direitos do paciente sejam efetivamente resguardados.
4) Paternalismo médico e Absolutismo do paciente.
A Autonomia foi utilizada como um dos princípios da Bioética. Na visão norte-americana, o Respeito à Autonomia das Pessoas é um dever prima facie. Ou seja, quando a Autonomia entra em colisão com outros princípios, como a Preservação da Vida, deve ser feita uma ponderação entre os deveres conflitantes, e um deles pode ser descumprido em favor do outro princípio considerado como mais importante, neste conjunto de circunstâncias,
Na perspectiva principialista européia, proposta por Peter Kemp, que serviu de base para a Declaração de Bioética e Direitos Humanos, a autonomia é entendida como liberdade de escolha, como poder decidir livre de pressões externas. Caso esta liberdade esteja abalada, entra em discussão o princípio da vulnerabilidade. Reconhecer a vulnerabilidade implica em dar uma proteção adicional a esta pessoa. A coerção retira a autodeterminação sem afetar a autonomia.
A autonomia e a autodeterminação são sempre relacionais, sempre devem reconhecer os outros que se vinculam à pessoa que está fazendo as suas escolhas.
A apologia da autonomia absoluta acaba gerando uma interpretação equivocada de
liberdade como possibilidade de fazer o que quiser, sem se preocupar com as repercussões para terceiros. A rigor, é uma justificativa para o exercício do egoísmo, de negação do outro pela afirmação da minha única e exclusiva vontade. A autonomia absoluta entendida como autossuficiência, é uma falácia, pois sempre existe interdependência entre a pessoa e o seu entorno. Nesta perspectiva, o exercício desta autonomia absoluta é a subjugação do outro aos interesses exclusivos da pessoa que está tomando decisões.
Do paternalismo médico forte, quando a vontade de médico se sobrepunha às vontades dos pacientes houve uma mudança para a nova perspectiva do absolutismo do pacientes. Ambas propostas são autocentradas, desconsideram o papel e a importância do outro na tomada de decisão. A decisão compartilhada, que não implica obrigatoriamente na obtenção de um consenso, implica em reconhecer o outro como tendo capacidade e como protagonista. A marca deste modelo integrado de relação médico-paciente é a da interdependência.
5) Projetos de Lei sobre Direitos de Pacientes em Tramitação
Projeto de Lei 2242/2022 (ex PL 5559/2016)
Estatuto dos Direitos do Paciente
Senado Federal - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa aguardando relator (Cadastrado como Direito do Consumidor, Política Social
Problemas conceituais
Autodeterminação confundida como autonomia (capacidade) (Item I Art. 2)
Vulnerabilidade estática, por citação de grupos vulneráveis e não de indivíduos em estado de vulnerabilidade (Item VI Art. 2)
Caracterização adequada de Diretivas Antecipadas de Vontade, Representante do paciente, de Cuidados Paliativos e de Consentimento Informado
Regulamenta a prática de cuidados paliativos nos serviços de saúde, no território nacional
Senado Federal - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa - aguardando relator
Problemas conceituais
Considera cuidados paliativos apenas para pacientes terminais (Art. 1, Art. 2 e Item I Art. 4)
Definição de procedimentos e tratamentos extraordinários não adequada (Item VI Art.4)
Permite a outros profissionais da saúde fazer limitação de acesso ou suspender terapêuticas, desde que submetidas à “revisão médica” (Par. 3 Art. 5)
Obter o consentimento com a presença de duas testemunhas (Par. 4 Art. 5)
Direitos das pessoas em estágio de doença avançada e dos familiares de tais pessoas.
Câmara dos Deputados - Tramitando em várias comissões
Problemas conceituais
Válido para pacientes com prognóstico vital estimado em semanas ou dias. Esta denominação seria para pacientes terminais e não com doenças avançadas. (parágrafo único Art.1)
Fala em obstinação terapêutica paliativa, que é um contrassenso, pois os cuidados paliativos vieram para evitar a obstinação terapêutica (Item 4 Art. 2)
Estabelece um consentimento por escrito, por parte do paciente que pode ser contemporâneo ou antecipado, com a necessidade de duas testemunhas (Item V Art. 2)
Foi utilizado “cuidado vital” como se fosse Testamento Vital, que é a denominação equivocada de Diretrizes Antecipadas de Vontade (Item VIII Art. 2)
Permite ao paciente dispor do destino do corpo e dos órgãos apos a morte, o que não é permitido pela Lei de Transplantes (Item IX Art.2)
Direito dos cuidadores informais do paciente a receber formação adequada e apoio estrutura (Art.5)
O cuidador informal deve ter descanso requerido pelos profissionais de saúde (Art. 6)
Pontos importantes
Ressalta que o paciente é o único titular do direito à informação clínica relativa à sua situação de doença, já resguardado pela privacidade e LGPD (Item IX Art. 2).
6) Situações limite de Autonomia
Justificativa em função de risco de eventos fatais. Os benefícios do uso destes equipamentos em termos de redução de mortes é altamente comprovado e justifica a medida legal coercitiva de obrigar a sua utilização. É uma medida de segurança e de saúde pública.
Restrições de consumo (tabaco e bebidas alcoólicas)
O uso destas substâncias é proibido em determinadas situações ou locais. A restrição social ao uso de tabaco e derivados é considerada um dos mais importantes fatores para o abandono do tabagismo. A restrição ao uso de álcool se associa ao critério da idade mínima para consumo, habitualmente a maioridade legal, e da proibição de dirigir tendo consumido bebidas alcoólicas. Não há uma proibição ao consumo, mas sim de dirigir após ter consumido estas substâncias.
Existem situações nas situações nas quais o risco de vida justifica ações assistenciais sem consentimento. Os atendimentos realizados em serviços de emergência é um exemplo disto. O profissional de saúde é considerado como garantidor, e tem o dever de agir no melhor interesse do paciente.
Processo de consentimento para assistência
As pessoas buscam atendimento na área da saúde principalmente pelo desconforto de uma situação que estão vivenciando, por uma enfermidade que estão identificando. Esta motivação é uma necessidade que faz com que a pessoa procure por auxílio. O atendimento assistencial pode identificar uma doença que necessite de exames e procedimentos. Nestas situações, fora dos ambientes de atendimentos emergenciais, o processo de consentimento é fundamental. A necessidade do atendimento pode influenciar na voluntariedade do paciente em decidir, mas o benefício associado deve ser ponderado. O importante é valorizar o processo de consentimento e não apenas a assinatura do Termo de Consentimento. O registro do processo, com as informações e esclarecimentos, deve constar como evolução no prontuário do paciente.
Nas situações envolvendo pacientes Testemunhas de Jeová o consentimento também deve ser obtido da mesma maneira. Na avaliação dos recursos extraordinários 979742 e 1212272, ambos em 25 de setembro de 2025, o Supremo Tribunal Federal (STF) se pronunciou sobre a necessidade do consentimento dos pacientes Testemunhas de Jeová considerados como sendo maiores e capazes. Estes pacientes têm o direito de recusar o tratamento de saúde por motivos religiosos. Ficaram estabelecidas as seguintes condições: avaliação da viabilidade técnico-científica de sucesso do procedimento; anuência da equipe médica para a sua realização; e decisão inequívoca, livre, informada e esclarecida do paciente. Este posicionamento protege os pacientes de solicitações de autorização judicial para realizar uso de sangue ou hemoderivados contrariamente a manifestação destas pessoas.
Na área da pesquisa, o interesse de realizar a pesquisa é do pesquisador e da sociedade, e não obrigatoriamente do potencial participante. Neste processo de consentimento deve ser sempre considerado que a participação na pesquisa é apenas uma possibilidade. Deve ser dada a garantia à pessoa convidada de que tem liberdade para aceitar ou não o convite.
A nova legislação brasileira para a pesquisa em seres humanos, Lei 14874/2024, estabelece as regaras e procedimentos para a obtenção do consentimento para a pesquisa, que se materializa com a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, mas não se limita apenas a este documento. Existe a possibilidade de realizar uma pesquisa, em ambiente de emergência sem a obtenção do consentimento prévio. Assim que for possível, a equipe de pesquisa deve obter o consentimento do participante ou dos seus familiares. Esta situação deve ser previamente aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa.
Diretivas Antecipadas de Vontade
Em muitas situações assistenciais, os pacientes podem ter incapacidades temporárias ou permanentes. Nestas ocasiões podem ocorrer dúvidas sobre os desejos e valores do paciente frente a estas novas decisões. As Diretivas Antecipadas de Vontade são uma forma de permitir que a pessoa antecipe as suas decisões. A Resolução CFM 1995/2012 estabeleceu as normas adequadas de obtenção este documento. Um delas estabelece que a vontade manifestada anteriormente pelo paciente prevalece sobre a vontade e a decisão dos familiares. É a garantia de que o paciente, mesmo incapacitado de se manifestar, terá a sua vontade considerada na tomada de decisão. É fundamental registrar adequadamente as Diretivas Antecipadas de Vontade no prontuário do paciente em local que permita o seu conhecimento para todos os profissionais que possam vir a ter contato assistencial com o paciente. O paciente também pode conversar com os seus familiares sobre estas decisões relativas a situações futuras.
Indicação de Representante para fins de saúde
Quando paciente estabelece Diretivas Antecipadas de Vontade, ou ainda sem elas, é importa que ele indique a equipe assistencial quem melhor o representa em decisões que venham a ocorrer em situações em que ele esteja impedido de manifestar a sua vontade. A indicação de um representante, por parte do paciente, reduz a complexidade da tomada de decisão com a participação dos familiares. Além disto, é uma garantia para o paciente de que as suas vontades e os seus valores serão preservados. Esta indicação deve ser registrada em prontuário pela equipe assistencial. Este registro pode ser validado por um outro profissional assistencial, ou por um consultor de Bioética Clínica, com a finalidade de verificar a adequação deste registro em prontuário. Quando possível, o próprio paciente deve informar os seus familiares sobre a sua designação de um representante para fins de tomada de decisão em saúde. Esta situação também é respaldada pela Resolução CFM 1995/2012.
Tratamento preventivo obrigatório com o uso de vacinas
A obrigatoriedade de uso de vacinas em políticas de saúde pública tem como finalidade a proteção de cada pessoa e da comunidade. O Brasil tem uma política de uso de vacinas que é reconhecida internacionalmente. Com a abrangência do uso de vacinas que foi possível controlar doenças antes muito prevalentes e graves. Porém, o uso de vacinas não pode ser relaxado por ter uma prevalência baixa, pois este é o seu objetivo. Ao reduzir a cobertura vacinal, o risco de ressurgimento de casos aumenta significativamente. A terapia com vacinas é um ato de solidariedade.
O Supremo Tribunal Federal, no tema 1103, proposto em agosto de 2020, estabeleceu os requisitos para a vacinação infantil obrigatória em pelo menos um dos três cenários:
- a inclusão da vacina no Programa Nacional de Imunizações (PNI);
- a obrigatoriedade prevista em lei;
- determinação de autoridades sanitárias da União, Estados, Distrito Federal ou Municípios fundada em consenso médico e científico.
Em 2025 o Superior Tribunal de Justiça decidiu pela multa aos pais de crianças que se recusaram a vacinar seus filhos, utilizando como base o Estatuto da Criança e do Adolescente.
As situações de autoagressão, quando o próprio paciente se coloca em risco para a sua própria vida, são consideradas como uma emergência psiquiátrica. Desta forma, os profissionais de saúde podem tomar medidas que permitam garantir a sobrevivência do paciente. É importante tratar o paciente de maneira a reduzir os riscos e buscar um melhor entendimento do que ocorreu e justificam uma internação compulsória como forma de proteção.
O Código Penal estabelece uma exceção ao constrangimento ilegal, no Art. 146, Parágrafo 3o Item I, em intervenções realizadas em função de iminente perigo de vida. A Lei 10216/2001, em seu Art. 8o Parágrafo 1o, estabelece que a internação involuntária deve ser comunicada ao Ministério Público Estadual em um prazo de 72 horas, pelo responsável técnico da instituição. A alta do paciente também deverá ser comunicada da mesma forma.
Situações de risco para terceiros vulneráveis têm sido utilizadas como justificativa para solicitar tratamento compulsório de gestantes que utilizam substâncias ou que não aderem a tratamento de doenças que podem prejudicar também o bebe em desenvolvimento.
Esta possibilidade estava prevista no Art. 5o da Resolução CFM 2232/2019, que a considera como um "abuso de direito" a mãe não aceitar realizar um tratamento que possa beneficiar bebe que está sendo gestado. Isto pode ocorrer quando uma gestante se nega a tratar situações envolvendo diabetes, aids, hipertensão, etc. A dificuldade é operacional, pois como manter uma gestante internada para tratamento que não concorda. Posteriormente, a justiça suspendeu os efeitos deste artigo.
O paciente, avaliado como sendo capaz de tomar decisões no seu melhor interesse, pode solicitar a desistência de tratamento médico que está sendo utilizado, inclusive a própria permanência em ambiente hospitalar.
O respaldo legal para esta decisão é o Art. 15 do Código Civil - Lei 19496/2002, que ninguém pode ser constrangido a submeter-se a tratamento médico. A Portaria MS 1820/2009 também estabelece esta possibilidade de recusar tratamento proposto.
Avaliação da capacidade e registro adequado são fundamentais para garantir a adequação desta situação. Nestas situações, médico deve fornecer uma Nota de Alta contendo as informações sobre a decisão unilateral do paciente de não querer continuar a se tratar, o histórico do atendimento, as recomendações para a continuidade dos cuidados após a alta e as prescrições adequadas. Este fornecimento de informações adequadas, mesmo em situações de desistência, está estabelecido no Art. 86 do Código de Ética Médica - Resolução CFM 2217/2018. Um paciente que desiste ao tratamento não deve ser punido, mas sim compreendido pelas equipes assistenciais. Caso esteja com algum dispositivo, tal como um acesso venoso, o mesmo deverá ser removido antes da sua saída da instituição.
Nas instituições, que já contam com um documento específico, como um Termo de Desistência de Tratamento a Pedido e Contra a Indicação Médica, o mesmo deverá ser obtido e arquivado junto ao prontuário do paciente. Um registro adequado deste processo de informação e decisão deve ser realizado no prontuário.
O paciente pode fugir ou evadir de ambientes de atendimento de saúde. Isto pode ser entendido como uma forma extrema de manifestar a sua negativa em continuar os tratamentos aos quais está sendo submetido. Esta situação é delicada e pode ser entendida como uma negligência do cuidado para com o paciente que esta na instituição. Muitos profissionais não diferenciam a alta por desistência, devidamente documentada, da alta por fuga ou evasão. São situações muito diferentes, pois na desistência o paciente recebe as orientações para os cuidados pós-alta, porém na fuga o paciente fica desassistido, justamente pela sua evasão do ambiente assistencial. Esta situação deve ser claramente descrita nas evoluções em prontuário e a nota de alta deve conter os elementos necessários à compreensão do que ocorreu. É importante relatar os esforços dos profissionais para que o paciente permanecesse no ambiente hospitalar, mesmo reconhecendo a sua autonomia. A instituição deve ser notificada formalmente pelas equipes assistenciais por esta ocorrência.
Caso a evasão envolva um paciente menor de idade, o Ministério Público da Infância e da Juventude deverá ser comunicado para poder tomar as devidas ações.
É uma restrição à autonomia da pessoa impedir que a sua manifestação em vida por ser doador de órgãos e tecidos tenha validade em um processo de doação post-mortem. Esta restrição é imposta pela Lei 9434/1997, que estabelece as regras de transplantes de órgãos no Brasil. Neste documento que foi inúmeras vezes modificado, consta que a decisão da família suplanta a manifestação de vontade da pessoa falecida. Desta forma, todas as manifestações em vida do paciente são meramente sugestivas, cabendo aos familiares a decisão final sobre o destino dos órgãos.
Paradoxalmente, a doação do corpo para atividades educacionais e de pesquisa, realizada de forma voluntária e individual, é prevista no Art. 14 do Código Civil - Lei 10406/2002.
Estas foram as anotações utilizadas para a aula sobre Direitos dos Pacientes: Autonomia e Seus Limites, dada no dia 26/03/2025, no Curso de Atualização para Magistrados da AJURIS. São pontos que devem merecer uma atenção especial por parte dos profissionais da área da Saúde e do Direito para permitir um melhor cuidados aos pacientes.
Link para a Apresentação utilizada na aula do dia 26/03/2025.
Texto atualizado em 30/03/2025
