Direitos dos Pacientes: Autonomia e seus limites

 José Roberto Goldim

1) Autonomia e relação médico paciente

A autonomia dos pacientes nem sempre foi um assunto importante na relação médico-paciente. Somente a partir da década de 1960 é que começaram a ser publicados livros e artigos buscando dar vez e voz aos pacientes. O livro de Paul Ramsey, O Paciente como Pessoa (Patient as a person), publicado em 1969, foi um importante alerta para a necessidade de serem rediscutidas as bases desta relação.

Em 1978 foi publicado o Relatório Belmont, proposto pelo governo dos EUA, estabeleceu os Princípios éticos e Diretrizes para a Proteção de Participantes Humanos em Pesquisas. Neste documento, a  Autonomia era um dos elementos do princípio do Respeito às Pessoas.

Neste mesmo ano de 1978, Tom Beauchamp e James Childress publicaram o livro  Princípios de Ética Biomédica. Estes autores que propuseram o modelo principialista, incluíram a Autonomia como um dos seus quatro princípios fundantes.

No Brasil esta questão teve alguns marcos importantes na caracterização da autonomia dos pacientes ao final da década de 1980. Especialmente a Constituição da República Federativa do Brasil, publicada em 1988, colocou esta questão da autonomia como um balizador importante da cidadania.

Em 1988, o Conselho Federal de Medicina na  Resolução CFM 1246/1988 estabeleceu a nova versão 1988 do  Código de Ética Médica. Este documento introduziu o respeito à autonomia do paciente como um elemento fundamental da prática médica adequada.

Por fim, no mesmo ano de 1988, o Conselho Nacional de Saúde publicou a  Resolução CNS 01/1988 estabelecendo as primeiras  Normas de Pesquisa em Saúde no Brasil. Neste documento foram introduzidas as questões envolvendo a obtenção do consentimento na pesquisa em saúde.

2) Troca de denominação de Paciente para Cliente

Muitos autores e profissionais têm proposto que a palavra paciente seja substituída por cliente, como forma de dar maior protagonismo às pessoas em atendimento na área da saúde.

Paciente vem do Latim, patiens, aquele que padece, que sofre, quando utilizado como substantivo. Como adjetivo, é aquele que sabe esperar, que é perseverante, persistente. Pode ser resignado ou conformado, mas não passivo, como associam indevidamente.

Cliente vem do Latim, cliens que era alguém protegido por um patrono. Com o passar do tempo, cliente passou a ser utilizado como alguém que é representado por um advogado ou procurador, como aquele a quem é prestado um serviço ou que realiza uma relação de compra comercial.

Substitui a denominação de paciente por cliente é alterar profundamente a relação entre os profissionais e as pessoas que buscam atendimento. A mesma pessoa ao ter um problema de saúde ao se relacionar com um profissional de saúde que a atenda é considerada como um paciente. Porém, se ela tiver um plano de saúde privado, a sua relação com a empresa que presta este tipo de serviços é de cliente. É fundamental diferenciar estes dos contextos de relações. Nos atendimentos de saúde temos pessoas com sofrimentos e necessidades, ou seja, pacientes.

3) Autonomia e Autodeterminação

Autonomia e Autodeterminação têm sido utilizadas de forma indistinta, porém são conceitos diferentes. Autonomia deve ser entendida como a capacidade para tomar decisões no seu melhor interesse. A Autodeterminação é o exercício desta capacidade visando realizar escolhas livremente.

Uma pessoa com autonomia tem a capacidade para decidir inclusive sobre abrir mão de sua autodeterminação de forma voluntária. Isto ocorre quando uma pessoa delega a decisão a uma outra pessoa. Ela não perde a sua autonomia, mas não exercita a sua autodeterminação.

A autonomia e a autodeterminação tem dois componentes importantes a manifestação da vontade e o discernimento. A Autonomia, entendida como capacidade de decidir, tem por base o discernimento, que permite diferenciar as alternativas apresentadas e a possibilidade de realizar a opção por uma delas de forma racional, que permita verificar a sua validade argumentativa. A manifestação de vontade é a base da Autodeterminação, mas que pode ser autônoma ou heterônoma. É considerada autônoma quando reflete a manifestação do próprio indivíduo e heterônoma quando sofre uma influência externa.

Desta forma, é fundamental incluir estes dois conceitos - Autonomia e Autodeterminação - quando se avaliam situações de tomada de decisão em saúde, para garantir minimamente que os direitos do paciente sejam efetivamente resguardados.

4) Paternalismo médico e Absolutismo do paciente.

A Autonomia foi utilizada como um dos princípios da Bioética. Na visão norte-americana, o Respeito à Autonomia das Pessoas é um dever prima facie. Ou seja, quando a Autonomia entra em colisão com outros princípios, como a Preservação da Vida, deve ser feita uma ponderação entre os deveres conflitantes, e um deles pode ser descumprido em favor do outro princípio considerado como mais importante, neste conjunto de circunstâncias,

Na perspectiva principialista européia, proposta por Peter Kemp, que serviu de base para a Declaração de Bioética e Direitos Humanos, a autonomia é entendida como liberdade de escolha, como poder decidir livre de pressões externas. Caso esta liberdade esteja abalada, entra em discussão o princípio da vulnerabilidade. Reconhecer a vulnerabilidade implica em dar uma proteção adicional a esta pessoa. A coerção retira a autodeterminação sem afetar a autonomia.

A autonomia e a autodeterminação são sempre relacionais, sempre devem reconhecer os outros que se vinculam à pessoa que está fazendo as suas escolhas. 

A apologia da autonomia absoluta acaba gerando uma interpretação equivocada de

 liberdade como possibilidade de fazer o que quiser, sem se preocupar com as repercussões para terceiros. A rigor, é uma justificativa para o exercício do egoísmo, de negação do outro pela afirmação da minha única e exclusiva vontade. A autonomia absoluta entendida como autossuficiência, é uma falácia, pois sempre existe interdependência entre a pessoa e o seu entorno. Nesta perspectiva, o exercício desta autonomia absoluta é a subjugação do outro aos interesses exclusivos da pessoa que está tomando decisões. 

Do paternalismo médico forte, quando a vontade de médico se sobrepunha às vontades dos pacientes houve uma mudança para a nova perspectiva do absolutismo do pacientes. Ambas propostas são autocentradas, desconsideram o papel e a importância do outro na tomada de decisão. A decisão compartilhada, que não implica obrigatoriamente na obtenção de um consenso, implica em reconhecer o outro como tendo capacidade e como protagonista. A marca deste modelo integrado de relação médico-paciente é a da interdependência.

5) Projetos de Lei sobre Direitos de Pacientes em Tramitação

Projeto de Lei  2242/2022 (ex PL 5559/2016)

Estatuto dos Direitos do Paciente

Senado Federal - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa aguardando relator (Cadastrado como Direito do Consumidor, Política Social

Problemas conceituais

1. Autodeterminação confundida como autonomia (capacidade) (Item I Art. 2)

2. Vulnerabilidade estática, por citação de grupos vulneráveis e não de indivíduos em estado de vulnerabilidade (Item VI Art. 2)

Caracterização adequada de Diretivas Antecipadas de Vontade, Representante do paciente, de Cuidados Paliativos e de Consentimento Informado

Projeto de Lei 883/2020

Regulamenta a prática de cuidados paliativos nos serviços de saúde, no território nacional

Senado Federal  - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa - aguardando relator

Problemas conceituais

1. Considera cuidados paliativos apenas para pacientes terminais (Art. 1, Art. 2 e Item I Art. 4)

2. Definição de procedimentos e tratamentos extraordinários não adequada (Item VI Art.4)

3. Permite a outros profissionais da saúde fazer limitação de acesso ou suspender terapêuticas, desde que submetidas à “revisão médica” (Par. 3 Art. 5)

4. Obter o consentimento com a presença de duas testemunhas (Par. 4 Art. 5)

Projeto de Lei 4175/2024

Direitos das pessoas em estágio de doença avançada e dos familiares de tais pessoas.

Câmara dos Deputados - Tramitando em várias comissões

Problemas conceituais

1. Válido para pacientes com prognóstico vital estimado em semanas ou dias. Esta denominação seria para pacientes terminais e não com doenças avançadas. (parágrafo único Art.1)

2. Fala em obstinação terapêutica paliativa, que é um contrassenso, pois os cuidados paliativos vieram para evitar a obstinação terapêutica (Item 4 Art. 2)

3. Estabelece um consentimento por escrito, por parte do paciente que pode ser contemporâneo ou antecipado, com a necessidade de duas testemunhas (Item V Art. 2)

4. Foi utilizado “cuidado vital” como se fosse Testamento Vital, que é a denominação equivocada de Diretrizes Antecipadas de Vontade (Item VIII Art. 2)

5. Permite ao paciente dispor do destino do corpo e dos órgãos apos a morte, o que não é permitido pela Lei de Transplantes (Item IX Art.2)

6. Direito dos cuidadores informais do paciente a receber formação adequada e apoio estrutura (Art.5)

7. O cuidador informal deve ter descanso requerido pelos profissionais de saúde (Art. 6)

Pontos importantes

1. Ressalta que o paciente é o único titular do direito à informação clínica relativa à sua situação de doença, já resguardado pela privacidade e LGPD (Item IX Art. 2). 

6) Situações limite de Autonomia

Uso obrigatório de equipamentos (cintos de segurança e capacetes)

Justificativa em função de risco de eventos fatais. Os benefícios do uso destes equipamentos em termos de redução de mortes é altamente comprovado e justifica a medida legal coercitiva de obrigar a sua utilização. É uma medida de segurança e de saúde pública.

 Restrições de consumo (tabaco e bebidas alcoólicas) 

O uso destas substâncias é proibido em determinadas situações ou locais. A restrição social ao uso de tabaco e derivados é considerada um dos mais importantes fatores para o abandono do tabagismo. A restrição ao uso de álcool se associa ao critério da idade mínima para consumo, habitualmente a maioridade legal, e da proibição de dirigir tendo consumido bebidas alcoólicas. Não há uma proibição ao consumo, mas sim de dirigir após ter consumido estas substâncias.

Atendimentos em emergência com risco de vida

Existem situações nas situações nas quais o risco de vida justifica ações assistenciais sem consentimento. Os atendimentos realizados em serviços de emergência é um exemplo disto. O profissional de saúde é considerado como garantidor, e tem o dever de agir no melhor interesse do paciente.

Processo de consentimento para assistência

As pessoas buscam atendimento na área da saúde principalmente pelo desconforto de uma situação que estão vivenciando, por uma enfermidade que estão identificando. Esta motivação é uma necessidade que faz com que a pessoa procure por auxílio. O atendimento assistencial pode identificar uma doença que necessite de exames e procedimentos. Nestas situações, fora dos ambientes de atendimentos emergenciais, o processo de consentimento é fundamental. A necessidade do atendimento pode influenciar na voluntariedade do paciente em decidir, mas o benefício associado deve ser ponderado. O importante é valorizar o processo de consentimento e não apenas a assinatura do Termo de Consentimento. O registro do processo, com as informações e esclarecimentos, deve constar como evolução no prontuário do paciente.

Nas situações envolvendo pacientes Testemunhas de Jeová o consentimento também deve ser obtido da mesma maneira. Na avaliação dos recursos extraordinários 979742 e 1212272, ambos em 25 de setembro de 2025, o Supremo Tribunal Federal (STF) se pronunciou sobre a necessidade do consentimento dos pacientes Testemunhas de Jeová considerados como sendo maiores e capazes. Estes pacientes têm o direito de recusar o tratamento de saúde por motivos religiosos. Ficaram estabelecidas as seguintes condições:  avaliação da viabilidade técnico-científica de sucesso do procedimento; anuência da equipe médica para a sua realização; e decisão inequívoca, livre, informada e esclarecida do paciente. Este posicionamento protege os pacientes de solicitações de autorização judicial para realizar uso de sangue ou hemoderivados contrariamente a manifestação destas pessoas. 

Processo de consentimento para pesquisas

Na área da pesquisa, o interesse de realizar a pesquisa é do pesquisador e da sociedade, e não obrigatoriamente do potencial participante. Neste processo de consentimento deve ser sempre considerado que a participação na pesquisa é apenas uma possibilidade. Deve ser dada a garantia à pessoa convidada de que tem liberdade para aceitar ou não o convite.

A nova legislação brasileira para a pesquisa em seres humanos, Lei 14874/2024, estabelece as regaras e procedimentos para a obtenção do consentimento para a pesquisa, que se materializa com a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, mas não se limita apenas a este documento. Existe a possibilidade de realizar uma pesquisa, em ambiente de emergência sem a obtenção do consentimento prévio. Assim que for possível, a equipe de pesquisa deve obter o consentimento do participante ou dos seus familiares. Esta situação deve ser previamente aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa.

Diretivas Antecipadas de Vontade

Em muitas situações assistenciais, os pacientes podem ter incapacidades temporárias ou permanentes. Nestas ocasiões podem ocorrer dúvidas sobre os desejos e valores do paciente frente a estas novas decisões. As Diretivas Antecipadas de Vontade são uma forma de permitir que a pessoa antecipe as suas decisões. A Resolução CFM 1995/2012 estabeleceu as normas adequadas de obtenção este documento. Um delas estabelece que a vontade manifestada anteriormente pelo paciente prevalece sobre a vontade e a decisão dos familiares. É a garantia de que o paciente, mesmo incapacitado de se manifestar, terá a sua vontade considerada na tomada de decisão. É fundamental registrar adequadamente as Diretivas Antecipadas de Vontade no prontuário do paciente em local que permita o seu conhecimento para todos os profissionais que possam vir a ter contato assistencial com o paciente. O paciente também pode conversar com os seus familiares sobre estas decisões relativas a situações futuras.

Indicação de Representante para fins de saúde

Quando paciente estabelece Diretivas Antecipadas de Vontade, ou ainda sem elas, é importa que ele indique a equipe assistencial quem melhor o representa em decisões que venham a ocorrer em situações em que ele esteja impedido de manifestar a sua vontade. A indicação de um representante, por parte do paciente, reduz a complexidade da tomada de decisão com a participação dos familiares. Além disto, é uma garantia para o paciente de que as suas vontades e os seus valores serão preservados. Esta indicação deve ser registrada em prontuário pela equipe assistencial. Este registro pode ser validado por um outro profissional assistencial, ou por um consultor de Bioética Clínica, com a finalidade de verificar a adequação deste registro em prontuário. Quando possível, o próprio paciente deve informar os seus familiares sobre a sua designação de um representante para fins de tomada de decisão em saúde. Esta situação também é respaldada pela Resolução CFM 1995/2012.

Tratamento preventivo obrigatório com o uso de vacinas

A obrigatoriedade de uso de vacinas em políticas de saúde pública tem como finalidade a proteção de cada pessoa e da comunidade. O Brasil tem uma política de uso de vacinas que é reconhecida internacionalmente. Com a abrangência do uso de vacinas que foi possível controlar doenças antes muito prevalentes e graves. Porém, o uso de vacinas não pode ser relaxado por ter uma prevalência baixa, pois este é o seu objetivo. Ao reduzir a cobertura vacinal, o risco de ressurgimento de casos aumenta significativamente. A terapia com vacinas é um ato de solidariedade.

 

O Supremo Tribunal Federal, no tema 1103, proposto em agosto de 2020, estabeleceu os requisitos para a vacinação infantil obrigatória em pelo menos um dos três cenários:

• a inclusão da vacina no Programa Nacional de Imunizações (PNI);
• a obrigatoriedade prevista em lei;
• determinação de autoridades sanitárias da União, Estados, Distrito Federal ou Municípios fundada em consenso médico e científico.

Em 2025 o Superior Tribunal de Justiça decidiu pela multa aos pais de crianças que se recusaram a vacinar seus filhos, utilizando como base o Estatuto da Criança e do Adolescente.

 

Tratamento involuntário em casos de pacientes com tentativa de suicídio

As situações de autoagressão, quando o próprio paciente se coloca em risco para a sua própria vida, são consideradas como uma emergência psiquiátrica. Desta forma, os profissionais de saúde podem tomar medidas que permitam garantir a sobrevivência do paciente. É importante tratar o paciente de maneira a reduzir os riscos e buscar um melhor entendimento do que ocorreu e justificam uma internação compulsória como forma de proteção.

 

O Código Penal estabelece uma exceção ao constrangimento ilegal, no Art. 146, Parágrafo 3o Item I, em intervenções realizadas em função de iminente perigo de vida. A Lei 10216/2001, em seu Art. 8o Parágrafo 1o, estabelece que a internação involuntária deve ser comunicada ao Ministério Público Estadual em um prazo de 72 horas, pelo responsável técnico da instituição. A alta do paciente também deverá ser comunicada da mesma forma. 

Tratamento compulsório gestantes

Situações de risco para terceiros vulneráveis têm sido utilizadas como justificativa para solicitar tratamento compulsório de gestantes que utilizam substâncias ou que não aderem a tratamento de doenças que podem prejudicar também o bebe em desenvolvimento.

Esta possibilidade estava prevista no Art. 5o da Resolução CFM 2232/2019, que a considera como um "abuso de direito" a mãe não aceitar realizar um tratamento que possa beneficiar bebe que está sendo gestado. Isto pode ocorrer quando uma gestante se nega a tratar situações envolvendo diabetes, aids, hipertensão, etc. A dificuldade é operacional, pois como manter uma gestante internada para tratamento que não concorda. Posteriormente, a justiça suspendeu os efeitos deste artigo.

Desistência de tratamento contrariamente a indicação da equipe médica

O paciente, avaliado como sendo capaz de tomar decisões no seu melhor interesse, pode solicitar a desistência de tratamento médico que está sendo utilizado, inclusive a própria permanência em ambiente hospitalar.

O respaldo legal para esta decisão é o Art. 15 do Código Civil - Lei 19496/2002, que ninguém pode ser constrangido a submeter-se a tratamento médico. A Portaria MS 1820/2009 também estabelece esta possibilidade de recusar tratamento proposto.

Avaliação da capacidade e registro adequado são fundamentais para garantir a adequação desta situação. Nestas situações, médico deve fornecer uma Nota de Alta contendo as informações sobre a decisão unilateral do paciente de não querer continuar a se tratar, o histórico do atendimento, as recomendações para a continuidade dos cuidados após a alta e as prescrições adequadas. Este fornecimento de informações adequadas, mesmo em situações de desistência, está estabelecido no Art. 86 do Código de Ética Médica - Resolução CFM 2217/2018. Um paciente que desiste ao tratamento não deve ser punido, mas sim compreendido pelas equipes assistenciais. Caso esteja com algum dispositivo, tal como um acesso venoso, o mesmo deverá ser removido antes da sua saída da instituição.

Nas instituições, que já contam com um documento específico, como um Termo de Desistência de Tratamento a Pedido e Contra a Indicação Médica, o mesmo deverá ser obtido e arquivado junto ao prontuário do paciente. Um registro adequado deste processo de informação e decisão deve ser realizado no prontuário. 

Fuga ou evasão de paciente

O paciente pode fugir ou evadir de ambientes de atendimento de saúde. Isto pode ser entendido como uma forma extrema de manifestar a sua negativa em continuar os tratamentos aos quais está sendo submetido. Esta situação é delicada e pode ser entendida como uma negligência do cuidado para com o paciente que esta na instituição. Muitos profissionais não diferenciam a alta por desistência, devidamente documentada, da alta por fuga ou evasão. São situações muito diferentes, pois na desistência o paciente recebe as orientações para os cuidados pós-alta, porém na fuga o paciente fica desassistido, justamente pela sua evasão do ambiente assistencial. Esta situação deve ser claramente descrita nas evoluções em prontuário e a nota de alta deve conter os elementos necessários à compreensão do que ocorreu. É importante relatar os esforços dos profissionais para que o paciente permanecesse no ambiente hospitalar, mesmo reconhecendo a sua autonomia. A instituição deve ser notificada formalmente pelas equipes assistenciais por esta ocorrência.

Caso a evasão envolva um paciente menor de idade, o Ministério Público da Infância e da Juventude deverá ser comunicado para poder tomar as devidas ações. 

Doação de órgãos post-mortem

É uma restrição à autonomia da pessoa impedir que a sua manifestação em vida por ser doador de órgãos e tecidos tenha validade em um processo de doação post-mortem. Esta restrição é imposta pela Lei 9434/1997, que estabelece as regras de transplantes de órgãos no Brasil. Neste documento que foi inúmeras vezes modificado, consta que a decisão da família suplanta a manifestação de vontade da pessoa falecida. Desta forma, todas as manifestações em vida do paciente são meramente sugestivas, cabendo aos familiares a decisão final sobre o destino dos órgãos.

Paradoxalmente, a doação do corpo para atividades educacionais e de pesquisa, realizada de forma voluntária e individual, é prevista no Art. 14 do Código Civil - Lei 10406/2002.

Estas foram as anotações utilizadas para a aula sobre Direitos dos Pacientes: Autonomia e Seus Limites, dada no dia 26/03/2025, no Curso de Atualização para Magistrados da AJURIS. São pontos que devem merecer uma atenção especial por parte dos profissionais da área da Saúde e do Direito para permitir um melhor cuidados aos pacientes.

Link para a Apresentação utilizada na aula do dia 26/03/2025.

Texto atualizado em 30/03/2025

Atendimento em Emergência: quando o caminho não é óbvio

José Roberto Goldim

A tomada de decisão em assistência à saúde é sempre um desafio, tanto pela frequência com que os profissionais são obrigados a fazer escolhas, quanto pela magnitude das escolhas em si, que lidam com a vida e o viver das pessoas. A Bioética é um campo interdisciplinar que pode auxiliar na reflexão sobre as escolhas que deverão ser realizadas (1).

É sempre importante discutir o significado das palavras, pois dele decorre a comunicação efetiva. Quanto mais preciso for o seu entendimento e uso, melhor a compreensão de todos os envolvidos.

Emergência é derivada da palavra latina emergentia, formada igualmente pela associação de duas outras palavras e associada a mergere. É uma palavra que remonta a 1535. E é sair, é para fora, enquanto que mergere é afundar (2). Emergência é trazer à luz, é aparecer, é algo que não estava pré-programado (3). 

Emergência é muitas vezes confundida com Urgência. Urgência surge em 1652, a partir do verbo latino urgere, que significa apertar, comprimir ou impelir (2). Muitos serviços hospitalares usam estas duas palavras de forma indistinta.

Urgência é uma ameaça em futuro próximo, enquanto que na Emergência a ameaça é imediata. A Urgência ainda admite alguma possibilidade, mas a Emergência é uma necessidade imposta.

Nas situações de emergência, o profissional de saúde é considerado como garantidor, tem o dever de agir no melhor interesse do paciente. Quando um paciente chega ou é trazido para atendimento em uma situação considerada como de emergência, os profissionais que atuam nestes setores devem agir no sentido de atender aos melhores interesses do paciente (4). A Resolução CFM 1451/1995 estabeleceu esta diferenciação de forma clara.

Caminho pode ser entendido como curso ou percurso de ação. Caminho vem de cursum, em Latim, no sentido de trajeto, de fluxo estabelecido ou de uma sequência regular de eventos ou procedimentos. Percurso, por outro lado, formado por per e cursum, é mais dinâmico, ao atentar aos detalhes do caminho, ao interpretar os sinais que estão ali presentes. Em resuno, curso é uma perspectiva mais linear, enquanto percurso é integrado e experiencial (5, 6).

A questão do caminho não ser óbvio merece uma discussão quanto à sua repercussão. Óbvio vem de uma palavra também do Latim, que surge da associação de duas outras  palavras: ob e via. Ob é a indicação de ir à frente e via é o caminho. A primeira utilização desta palavra data de 1836. Óbvio pode ser entendido como aquilo que é evidente, que se apresenta. Ou ainda, o que é possível de ser compreendido por intuição. Óbvio é aquilo que nunca é visto, até que alguém o expresse de forma simples (7). O caminho óbvio se associa mais a noção de curso do que de percurso.

Falar no óbvio em escolhas de caminhos nas situações de emergência é uma tarefa importante e necessária. Quando o caminho não é óbvio, no sentido de não haver um consenso na decisão associada às ações, é necessário fazer uma reflexão para verificar o que está ocorrendo, verificar as alternativas disponíveis e avaliar as repercussões associadas a cada uma delas. A reflexão ocorre em vários níveis (8)

 

A reflexão mais simples é a Instrumental, que se questiona sobre o como fazer. É a etapa que permite verificar quais as habilidades e técnicas são necessárias e a capacitação necessária para realizá-las.

A etapa seguinte é a Reflexão Descritiva, quando são avaliadas as boas práticas associadas ao como fazer. O foco desta reflexão é o desempenho da ação.

Quando o “que fazer” e o “como fazer” estão discutidos, é a Reflexão Dialógica que permite discutir as alternativas de ação. É o momento de trocar estas informações com outras pessoas. É uma etapa de compartilhamento e de deliberação, com ênfase na avaliação das alternativas de ação presentes. 

O patamar seguinte é o da Reflexão Crítica, quando a pergunta associada é “por que fazer?” É o momento da avaliação das perspectivas e repercussões associadas, que permitem elaborar as justificativas para a ação.

Finalmente, vem a Reflexão Complexa que avalia as relações existentes entre os elementos presentes nesta situação. É uma reflexão que tem como características principais o reconhecimento da integração e da interdependência entre todos os elementos que estão presentes na situação.

Quando o caminho não é óbvio, é fundamental refletir. Mesmo os caminhos óbvios devem ser objeto de reflexão.  O  que é certo nem sempre é óbvio e o que é óbvio nem sempre é certo (7).

Ao refletir, desde o ponto de vista da Bioética, buscamos a adequação, mais do que encontrar o que é certo ou errado. A adequação depende das circunstâncias associadas aos fatos, e pode ser entendida como a consistência e a coerência em nossas escolhas e ações (9). Ter clareza nas escolhas, ter justificativas técnicas e éticas para agir de modo adequado é fundamental ao exercício profissional.

Desta forma, o importante é refletir e agir de forma adequada. Nas situações de atendimentos de emergência, onde nos deparamos com o inesperado, uma circunstância sempre presente é a premência de tempo e o dever de agir do profissional. Uma virtude inseparável do profissional que atua na área de emergências é a prontidão. Quando o caminho não é óbvio, a atuação exige, não um seguimento de um curso pré-estabelecido, mas sim a reflexão sobre qual o percurso mais adequado.

Referências

1) Goldim JR. Bioética: Origens e Complexidade. Rev HCPA [Internet]. 2006;26(2):86–92. https://www.ufrgs.br/bioetica/complex.pdf

2). Houaiss A, Villar M de S, Franco FM de M. Dicionário Houaiss da língua portuguesa. 1st ed. Rio de Janeiro: Objetiva; 2001.

3) Cirne-Lima CR. Carlos Roberto Cirne-Lima - Obra Completa Livro III Filosofia como Sistema: O Núcleo. Porto Alegre: Escritos; 2017. https://carloscirnelima.org/site_2020/pdf/livroIII_ebook.pdf

4)  Souza PVS de. O médico e o dever legal de cuidar: algumas considerações jurídico-penais. Rev Bioética. 2006;14(2):229–38. https://revistabioetica.cfm.org.br/revista_bioetica/article/download/24/27/79

5) Certeau M de. Invenção do cotidiano Vol. 1 Artes de Fazer. Petrópolis: Vozes; 2017.

https://repositorio.ufsc.br/xmlui/handle/123456789/1363

6) Deleuze G, Guattari F. Mil platôs: capitalismo e esquizofrenia. São Paulo: Editora 34; 1995.

7) Estas frases são atribuídas a inúmeros autores, como Albert Einstein, por exemplo, mas não constam em qualquer uma de suas obras.

8) Hatton N, Smith D. Reflection in teacher education: Towards definition and implementation. Vol. 11, Teaching and Teacher Education. 1995. p. 33–49. 

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0742051X9400012U

9) Spinoza B de. Ética. 3ed. Belo Horizonte: Autêntica; 2007. 

https://archive.org/details/SPINOZABaruchDe.Etica/page/n5/mode/2up

Observação Este texto é referente à apresentação em mesa redonda na 4ª Jornada Latino-Americana de Emergências Pediátricas, Hospital de Clínicas de Porto Alegre, 22/03/2025.

Ver a apresentação de diapositivos utilizada

Comitê de Bioética Clínica do HCPA: História, Atuação e Desafios

 José Roberto Goldim

O Comitê de Bioética Clínica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) tem desempenhado um papel essencial na análise e orientação de questões éticas na prática clínica desde sua criação. Seu histórico remonta a 1993, quando foi estabelecido como um órgão consultivo e propositivo dentro da Diretoria Médica do hospital. Desde então, o comitê expandiu sua atuação e consolidou-se como referência na área. O próprio Conselho Federal de Medicina (CFM) quando publicou a Recomendação CFM 08/2015 incentivando a participação dos médicos em Comitês de Bioética, em sua Exposição de Motivos, reconheceu o pioneirismo nacional do Comitê de Bioética do HCPA.

Histórico e Desenvolvimento

A trajetória da bioética clínica no HCPA envolve diversas iniciativas ao longo dos anos. Em 1993, foi criado o Programa de Atenção aos Problemas de Bioética, vinculado à Diretoria Médica do HCPA. Em 2015, este Programa passou a ter a denominação de Comitê de Bioética Clínica.  

As consultorias de Bioética Clínica são prestadas pelos consultores vinculados ao Núcleo de Bioética Clínica, igualmente vinculado à Diretoria Médica do HCPA. As consultorias vinculadas às demandas individuais de pacientes, ou de questões institucionais, tiveram início em 1994. Em 1997, foram iniciados os rounds semanais de Bioética Clínica na UTI Pediátrica, atividade que se mantém até os dias de hoje. 

Além disso, a partir de 1995, foram oferecidas seis diferentes disciplinas sobre temas de Bioética, no Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas da UFRGS. Assim como outras atividades de formação para profissionais de saúde, envolvendo temas como a comunicação em situações difíceis, Estas atividades têm contribuído para a disseminação de conhecimentos e boas práticas na área da Bioética Clínica.

A Atuação do Comitê de Bioética Clínica

O Comitê de Bioética Clínica realiza reuniões mensais desde 1993, somando até o momento 295 encontros. Sua composição é multiprofissional e interdisciplinar, contando com 29 membros de 12 diferentes profissões de diversas áreas de conhecimento, tais como Medicina, Psicologia, Direito, Serviço Social, Enfermagem e outras.

O Comitê de Bioética Clínica serve como uma instância de reflexão sobre a adequação bioética de práticas realizadas na instituição. As principais demandas do comitê envolvem temas como privacidade e confidencialidade; situações de violência envolvendo profissionais de saúde como vítimas; questões de início e final de vida; limites de atuação dos profissionais de saúde; atendimento a demandas específicas de grupos minoritários, entre outras . 

Além das atividades internas, o Comitê tem auxiliado inúmeras instituições de saúde, incluindo hospitais universitários, hospitais públicos e privados, e unidades especializadas, a constituírem comitês de bioética. Até o presente momento, 12 instituições, de diferentes locais do Brasil, já foram atendidas em suas demandas.

A Atuação do Núcleo de Bioética Clínica

As consultorias de Bioética Clínica tem mantido uma demanda frequente. Desde 1994, foram atendidas e registradas 6.853 consultorias, sendo 454 apenas no ano de 2024. Os temas mais frequentes abordados nestas consultorias são demandas na área de conflitos, envolvendo as equipes assistenciais e os ocorridos entre familiares; a comunicação entre as pessoas envolvidas; os processos de tomada de decisão, incluindo o processo de consentimento e as diretivas antecipadas de vontade; e as questões sociais presentes nas situações. Os dados das consultorias estão disponíveis no Painel das Consultorias de Bioética Clínica do HCPA.

As atividades educacionais do Núcleo de Bioética Clínica incluem a realização semanal de um round de Bioética Clínica, com a participação regular dos consultores e dos residentes da Psiquiatria Forense. Nestas atividades também participam outros residentes que estão com estágios em Bioética. Com os residentes médicos é realizado um seminário semanal para discutir questões teóricas envolvidas no atendimento das consultorias. Os residentes multiprofissionais tem uma atividade mensal para discussão de temas de Bioética. De forma periódica, são oferecidos cursos de pequena duração para a comunidade de profissionais da instituição sobre temas específicos, como os que envolvem habilidades de comunicação.

Desafios e Perspectivas

Entre os desafios atuais, destaca-se a implantação do credenciamento de consultores em Bioética Clínica, previsto para o primeiro semestre de 2025. Está prevista a oferta de um novo Curso de Formação de Consultores, internos e externos à instituição, visando uma capacitação mais aprofundada para os profissionais que queiram realizar este tipo de atividade.

Outros pontos prioritários que merecem ser objeto de reflexão para aprimorar as atividades de Bioética Clínica, incluem:

• o aperfeiçoamento da comunicação verbal e escrita, especialmente nos registros em prontuário dos pacientes;
• o melhor entendimento dos processos de tomada de decisão em Bioética;
• o desenvolvimento de habilidades para lidar com conflitos entre familiares e equipes de profissionais de saúde;
• o entendimento da importância da diversidade de referenciais éticos a serem utilizados na elaboração das reflexões e pareceres, mantendo uma perspectiva de argumentação baseada na complexidade inerente às questões da área da saúde.

As atividades do Comitê de Bioética Clínica do HCPA têm contribuído para um cuidado mais humanizado e responsável, reconhecendo as inúmeras vulnerabilidades presentes em todas as situações que ocorrem na área da saúde.

Ficção científica ou Ciência fictícia: o risco de uma brincadeira

José Roberto Goldim
Márcia Santana Fernandes

Se o Prof. Ubaldo Kanflutz, reitor da Universidade de Ciências Fictícias da Sbórnia, tivesse feito esta publicação que vamos comentar, tudo estaria adequado, pois é uma apresentação teatral que tem personagens e entidades fictícias. Mas, quando isto ocorre com uma aparência de ciência verdadeira, a questão muda.

A revista científica International Journal of Surgery Case Reports tem um fator de impacto de 0,6. É um valor considerado como baixo na área da Cirurgia, mas que indica, ainda assim, que os artigos ali publicados são citados por outros autores. O CiteScore, que representa o número médio de citações de cada artigo publicado,  é de 1,1. Esta revista é publicada por uma editora consagrada, tem um corpo editorial e todos os artigos são avaliados de forma independente por revisores. 

Em agosto de 2024, a revista publicou uma Carta ao Editor com o título Practice of neurosurgery on Saturn. Apesar de estar publicada como uma correspondência, a publicação seguiu o roteiro de uma série de três relatos de casos cirúrgicos, inclusive com um Abstract que apresenta os elementos chave do material publicado, e seis descritores, ou Keywords. Os dois autores tem suas credenciais acadêmicas apresentadas ao final do texto, incluindo a suas respectivas contribuições para a elaboração do mesmo.

Nesta Carta/Artigo constam três relatos de pacientes fictícios atendidos em um país, igualmente fictício, denominado de Illusionland, localizado no planeta Saturno. Segundo o texto, Saturno seria habitado por 60 milhões de homo sapiens sapiens, que migraram da Terra fazem 30 anos. 

Nestes três relatos cirúrgicos é descrito o uso de medicamentos reais, tais como pregabalina, gabapentina, amirtriptilina, clominpramina e carbamazepina, assim como de outro fictício: idinexazepam. Da mesma forma é citado um equipamento cirúrgico, denominado de zekaknife, que também é fictício. No artigo é dito que este insrtrumento é comparável a um equipamento real de radiocirurgia, que é a gamma knife.

Constam apenas duas referências bibliográficas na publicação. A primeira se refere ao juramento de Hipócrates, com uma citação incompleta e fora dos padrões estabelecidos pela própria revista. A outra citação é do conto Os Inimigos, de Anton Tchekhov. 

Vale lembrar que esta publicação recebeu um identificador de DOI (https://doi.org/10.1016/j.ijscr.2024.110139) e já  foi catalogada na base PUBMED, no formato de artigo, recebendo os indexadores do PMID (39153336) e PMCID (PMC11378218). No seu registro não consta qualquer indicativo de que é um texto ficcional ou de que os dados publicados não são verdadeiros.

Quando de sua publicação, vários pesquisadores divulgaram este artigo como uma curiosidade. O que nos preocupou, desde o início, foi o fato de não haver, ao longo de toda a publicação, ou na sua catalogação, menção ao fato de ser uma brincadeira.

Algum tempo após a publicação do artigo, o Editor da revista, R. David Rosin, publicou uma nota de esclarecimento a respeito desta publicação. Ele afirma que a revisão foi feita por ele mesmo e que a publicação foi feita com algumas revisões. Neste suposto esclarecimento, ele novamente não refere que o texto é de ficção. Ele ainda se coloca, como editor, a disposição para publicar outros textos semelhantes.

Logo após a publicação da nota de esclarecimento do editor a nossa preocupação se ampliou, em função do risco deste tipo de informação ficcional ser classificada como sendo real. Resolvemos encaminhar uma Carta ao Editor com algumas considerações que julgamos relevantes. A nossa carta foi publicada, igualmente com um erro de referência no encaminhamento para o texto da nota de esclarecimento do editor.

As nossas maiores preocupações, associadas ao texto publicado, foram as seguintes:

a) a publicação foi feita na seção de Cartas ao Editor, mas está formatada como um artigo.  Nas normas de publicação da revista não há previsão de publicação de artigos como Carta ao Editor. Esta confusão ficou evidente quando da catalogação da publicação na base de dados da PUBMED. Não há menção na catalogação de que a publicação é uma Carta ao Editor. Inclusive o resumo, deste suposto artigo, foi incluído no seu registro; 

b) o artigo foram incluídos seis descritores, ou palavras-chave, inclusive um para "aspectos éticos". Existe um termo padronizado que seria muito adequado a esta situação: "Obra de Ficção", ou "Fictional Work". A definição utilizada no vocabulário MeSH da base PUBMED define esta palavra-chave como: "Trabalhos sobre escrita criativa, não apresentados como baseados em fatos". A utilização deste descritor tornaria a publicação adequada;

c) no item Conformidade com padrões éticos, os autores declaram que o artigo apresenta resultados de uma pesquisa observacional que não exigiu aprovação de um Comitê de Ética em Pesquisa. O suposto artigo publica uma série de três casos cirúrgicos fictícios. Divulgar dados forjados  em uma revista científica, sem qualquer menção a ser uma obra de ficção, caracteriza uma fraude científica;

d) consta, neste mesmo item sobre questões éticas, que o Comitê de Ética em Pesquisa do Centre Clinical de Soyaux/França afirmou que não haveria necessidade de aprovação ética para este artigo, nem seria necessária a obtenção de consentimento informado. Este Comitê está vinculado a instituição hospitalar privada existente na cidade de Soyaux, onde um dos autores tem atuação profissional.  Esta dispensa de avaliação ética e de obtenção de consentimento seria adequada a uma publicação ficcional. Porém, vale ressaltar, que esta caracterização não consta em qualquer parte da publicação;

e) os autores afirmam, nos aspectos éticos, que foram obtidos os consentimentos de todas as pessoas incluídas nestes estudo. Isto fica contraditório com a afirmação de que o Comitê de Ética em Pesquisa já havia dispensado a sua obtenção. Por ser uma obra de ficção, não foram incluídos pacientes reais, mas sim criados dados fictícios;

f) posteriormente, logo após o item dos aspectos éticos, os autores declaram que o artigo não contém estudos envolvendo seres humanos ou animais. Esta afirmativa reitera a confusão, pois se não foram incluídos seres humanos não deveriam ter sido obtidos os consentimentos. Seria melhor se os autores tivessem afirmado que esta publicação se refere a casos fictícios;

g) um outro fator que pode gerar confusão e ambiguidade é a referência a medicamentos e equipamentos existentes e fictícios sem a devida diferenciação entre eles. Estas referências a produtos reais e fictícios, mescladas ou comparadas entre si, podem gerar uma credibilidade aos demais dados fictícios publicados;

h) as referências bibliográficas, incluídas no artigo, não utilizam os padrões preconizados pelas normas da própria revista.  A referência ao Juramento de Hipócrates é vaga e  incompleta, não permitindo a sua adequada recuperação. A outra referência, relativa ao texto de Anton Tchekhov,  está igualmente incompleta. O agravante é que esta referência contém um link associado, que direciona para uma indicação de outra publicação, diferente da citada no próprio texto dos autores. É preocupante que o Editor tenha declarado, na sua nota de esclarecimento, que ele próprio fez a revisão do material antes de ser publicado, inclusive tendo encaminhado sugestões.

O fato mais significativo associado a esta publicação é a omissão de que este texto é ficcional. Um leitor humano, minimamente esclarecido, entende que esta publicação se trata de uma obra de ficção científica, pois não existem seres humanos habitando o planeta Saturno e, muito menos, cirurgias sendo lá realizadas. No entanto, as bases de dados e os programas de inteligência artificial, não tem esta capacidade de discernir. Estas bases e plataformas assumem as informações que lhes são fornecidas ou os metadados captados pelos seus algoritmos de aprendizado de máquina. Na base do PUBMED esta publicação é considerada como válida, tanto que após o seu registro constam outras publicações similares, como quatro artigos de cirurgia e um de mecânica celeste envolvendo Saturno. Nas plataformas de inteligência artificial esta informação também poderá ser considerada como sendo válida, pois foi publicada em uma revista científica existente, vinculada a uma editora reconhecida e com avaliação por um corpo editorial. Ou seja, uma publicação com dados científicos validados. Esta é a sua maior inadequação: a publicação de dados fictícios sendo incorporada acriticamente às bases de conhecimentos tidos como cientificamente validados. 

A Ciência se baseia em observações reais, em fatos e evidências, não em dados fictícios.  Esta publicação torna difusa a fronteira entre ficção científica e ciência fictícia, pois publica dados fictícios em uma revista científica, sem qualquer menção a esta peculiaridade do artigo publicado.  

Esta é uma forma de quebra de integridade científica, que envolve autores e editores: publicar dados fictícios em uma revista científica como sendo uma informação válida. Identificar este tipo de situação é uma questão fundamental da Ética na Ciência. 

Referências 

Mostofi K, Peyravi M. Practice of neurosurgery on Saturn. Int J Surg Case Rep. 2024;122(August):3–5. 

Rosin RD. Regarding the letter to the editor: “Practice of neurosurgery on saturn.” Int J Surg Case Rep. 2024 Nov:110665. 

Goldim JR, Fernandes MS. Science fiction or fictitious science.  Int J Surg Case Rep. 2025 Jan:126:110757.

Síndrome do Familiar Distante

 José Roberto Goldim

A relação médico-paciente, ou profissional de saúde-paciente, é habitualmente entendida na perspectiva de um relacionamento entre duas pessoas. Em algumas áreas, como Pediatria, Geriatria e Psiquiatria, a presença de outras pessoas, especialmente familiares, já era comum, devido a idade ou incapacidade do paciente em ter o entendimento necessário sobre o seu quadro de saúde ou de participar do processo de tomada de decisão. Contudo, mais recentemente, a presença dos familiares nas interações dos profissionais de saúde com os seus pacientes tem sido crescente. 

Este aumento no número de participantes nos processos de comunicação e decisão tem gerado grandes desafios às atividades dos profissionais de saúde. Da mesma forma, o crescente acesso destas pessoas ás fontes de informações, antes restritas apenas a determinados grupos, também tem gerado dificuldades, em função da falta de entendimento adequado sobre o seu significado e da qualidade das fontes utilizadas.

Estes desafios exigem dos profissionais uma crescente necessidade de atualização de formas de atualização de conhecimentos e de comunicação. É importante tornar acessível conteúdos que nem sempre são fáceis de entender sem uma série de outros conhecimentos prévios. Mas estas situações são manejáveis com cordialidade, preparação e comunicação adequadas.

É sempre importante relembrar algumas características das famílias que devem ser consideradas nestas interações, que foram propostas no texto do livro The patient in the family: an ethics of medicine and families. Um ponto fundamental é que os membros da família não são substituíveis por similaridade ou por pessoas mais qualificadas. Outro ponto é que estas pessoas estão vinculadas umas às outras, seja por vínculos naturalmente impostos, que podem ser positivos ou negativos. Isto pode ser devido aos motivos associados às relações, que sempre sempre contam muito. Por fim, é fundamental entender que as famílias são histórias em andamento.

Levar em conta todas estas características é muito importante ao lidar com processos de tomada de decisão envolvendo familiares. Nos prontuários e nas informações compartilhadas entre profissionais, a composição e outros aspectos relacionados às famílias são escassos e muitas vezes confusos.

As situações decorrentes de ter um familiar doente que necessita cuidado, atenção, acompanhamento e auxílio na tomada de decisões importantes exige empatia e compaixão. Empatia no sentido de buscar entender a situação na perspectiva do outro. Compaixão ao estabelecer a relação de ajuda com o outro que sofre.

Um outro fator que pode impactar neste processo de deliberação é a chegada de um familiar distante, que pode desde o ponto de vista geográfico e afetivo. Esta é uma situação que ocorre frequentemente. 

O paciente e os familiares, que já tinham contato com o médico assistente, ou outros membros das equipes assistenciais, já podem estar adequadamente esclarecidos. Os processos de tomada de decisão podem estar sendo encaminhadas de forma harmônica. Contudo, com a chegada de um "familiar distante" esta situação pode sofrer uma perturbação, algumas vezes de forma significativa. 

A chegada de um familiar distante pode retomar conflitos familiares, talvez, não adequadamente entendidos ou resolvidos; de falta de conhecimento da própria situação atual do paciente e da família; da falta de comunicação entre os membros da família; e de diferentes perspectivas nos sistemas de crenças e valores.

Muitos conflitos familiares não são discutidos pelas pessoas envolvidas, talvez querendo negar ou evitar desgastes e enfrentamentos. Nas situações de maior tensão, como as vivenciadas em um ambiente de saúde, estes conflitos podem emergir e podem deslocar o foco das discussões. Desentendimentos e mágoas antigas podem voltar e criar barreiras emocionais entre os membros do grupo familiar. 

É bastante frequente o paciente, ou outro familiar, confidenciar a um membro das equipes assistenciais envolvidas sobre este tipo de situação. Caso esta informação seja relevante para o entendimento e condução da situação atual, a mesma deve ser compartilhada no prontuário, com uma descrição isenta de julgamento moral. As informações compartilhadas devem ser descritas apenas em seus pontos considerados como relevantes. Os profissionais devem antecipar esta situação aos pacientes e familiares, ou seja, que as informações relevantes são compartilhadas entre os membros das equipes, mas que todos têm o dever de confidencialidade associado às mesmas.

A chegada de um "familiar distante" é um desafio em termos de atualizar informações sobre o paciente e o processo de tomada de decisão atualmente vigente. É fundamental, quando possível, consultar o paciente, ou caso tenha um representante formalmente indicado, sobre os limites de compartilhamento de informações. A privacidade pessoal deve ser sempre priorizada. Nestas interações, deve ser enfatizado dever de preservar estas informações a todos os envolvidos. Os limites da privacidade relacional também são importantes de serem delimitados. Este "familiar distante" pode chegar com a expectativa de um quadro de saúde que não mais existe. O paciente ou outros familiares podiam ter omitido informações com a finalidade de não preocupar quem estava distante, mas que agora é surpreendido com uma mudança importante entre o quadro esperado e o realmente existente. Esta  dissonância deve ser adequadamente esclarecida por meio de uma comunicação adequada. 

Outro importante fator é a falta de comunicação entre os próprios familiares. Não é incomum ter membros da família que não se comunicavam por um longo período de tempo. Pessoas que romperam relacionamentos familiares podem se deparar com uma situação de convivência forçada pela necessidade do quadro de saúde do paciente. A presença de diferentes níveis de conhecimento e compreensão é um fator dificultador na relação com os profissionais de saúde. Além de poder potencializar  conflitos entre os familiares. Os profissionais de saúde podem auxiliar na mediação ou no encaminhamento destas situações mantendo sempre a perspectiva do melhor interesse do paciente. 

Finalmente, um outro importante fator a ser considerado é o sistema de crenças e valores. Este sistema envolve não apenas valores objetivos, crenças estruturadas, mas também interesses e desejos. O importante é trazer a discussão sobre este tema na perspectiva do paciente. As famílias podem não ter mais um conjunto de crenças e valores comum entre seus membros. O próprio afastamento deste familiar pode ter sido causado por estes fatores, assim como também pode gerar mudanças de como encarar desafios de vida e viver. O importante não é discutir os sistemas de crenças e valores pessoais de cada um, mas buscar um exercício de entendimento empático na perspectiva do paciente. As famílias são histórias em andamento. 

A "Síndrome do Familiar Distante" é uma situação frequente e que deve ser enfrentada de forma adequada por todos os profissionais. Em muitas destas situações, assim como esta pessoa chegou de forma inesperada, também se vai abruptamente, após ter causado uma perturbação. É fundamental identificar quem representa os melhores interesses do paciente, que não este estiver impedido de tomar as suas próprias decisões.

Leitura recomendada

Nelson HL, Nelson JL. The patient in the family:  an ethics of medicine and families. New York: Routledge, 1995.